28.2, ngày Quốc tế phòng chống bệnh hiếm gặp

Chủ đề của năm nay là “Xây dựng cầu nối giữa bệnh nhân và các nhà nghiên cứu” với mục tiêu đẩy mạnh hơn nữa công tác nghiên cứu các bệnh hiếm gặp.

Hàng ngàn tổ chức, hội đoàn trên khắp thế giới sẽ tổ chức nhiều hoạt động trong ngày 28.2 (diễn đàn, hội thảo, tuần hành…) để kêu gọi sự quan tâm của công chúng cũng như giới chính trị đến các bệnh hiếm gặp nhưng hầu hết đều là bệnh nan y: bệnh loạn dưỡng chất trắng (leucodystrophye), bệnh nhầy nhớt (mucoviscidose)…

Hiện nay, có từ 6.000 - 7.000 bệnh được xếp vào loại bệnh hiếm gặp, 80% số đó là bệnh có nguyên nhân từ di truyền.